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Aprende a honrar tus emociones para crear un nuevo equilibrio interno

Hola, hoy comenzamos el mes de la concienciación del Autismo, hace cuatro años que la condición llegó a mi familia acompañada de una maravillosa Pandemia. Sé que por momentos, te preguntarás, ¿Qué tienen de maravilloso el autismo y la pandemia? y es que seguramente me has escuchado expresar, que para mí eso son, algo maravilloso porque el autismo  cambió mi vida y me hizo enfocarme en lo esencial de la vida y la pandemia porque trajo más bendiciones que desafíos a mi vida, fue ese puente que se convirtió en el lapso para transitar el proceso de duelo en mi familia.

Pero, imagino que como yo, te preguntarás ¿Qué es autismo?, cuando escuche la palabra por primera vez sentí mas miedo que ganas de querer saber su significado, luego entendí que para que el miedo disminuyera debía conocer a qué me estaba enfrentando, pues podía estar construyendo al monstruo de 10 cabezas cuando la realidad es que ni era monstruo y solo existía en mi mente.

Entonces, me di a la tarea de leer, de aprender, de rodearme de expertos virtuales que me ayudaran a entender la condición, deje de buscar en internet y honestamente lo hice porque sabía que iba a salir más confundida y enredada, por eso me fui a lo profesional y lo primero que aprendí es que el autismo no es una enfermedad, por lo tanto no tiene cura, sino más bien tratamientos y estrategias de intervención,  el autismo es una afección neurológica relacionada con el desarrollo del cerebro que afecta en la forma en que una persona percibe y socializa con otros, lo que causa problemas en la interacción social y la comunicación.  

Se le conoce como Trastorno del Espectro Autista (TEA) y ¿Por qué se le llama espectro? Porque por ejemplo, entre 20 niños autistas ninguno se parece, cada uno tiene características diferentes, todos son distintos y únicos. 

Es importante comprender, que no es que existan niveles de Autismo, realmente los niveles se refieren a la cantidad de apoyo que requiere la persona autista y también pueden expresarse en grados:

• Grado o nivel 1: Apoyo leve, manifiestan un alto grado de independencia y la mayoría son hablantes.
• Grado o nivel 2: Apoyo moderado, cierta independencia, puede ser hablante o  con algunas dificultades en la comunicación.
• Grado o nivel 3: Apoyo severo, manifiesta más dependencia en habilidades de la vida diaria y la mayoría son no hablantes.

Comprender esto desde un inicio, aligero mi carga y me llevó a enfocarme en lo que debía y podía hacer, pues muchas veces queremos cambiar la realidad y eso no está en nuestras manos, lo importante es conocer y aprender a vivir con los desafíos y regalos de la condición.

En mi perfil de Instagram (@dorotea_bienestar) y Facebook (Dorotea Bienestar), estaré compartiendo más información conforme a mi experiencia, recordándote que cada experiencia es distinta y  que es información que a mí me funcionó, sin embargo, es importante dejarse acompañar de expertos en el tema. Una de las cosas que a mí me ayudó  fue ver el autismo con más amor y menos miedo.

Acá te dejo algunos pasos que seguí, luego de recibir el diagnóstico:

• Darme tiempo para asimilar la noticia y vivir mi proceso.
• Busca tiempo para educarme y aprender de la condición con fuentes confiables, con evidencia científica y expertos en el tema.
• Descubrir las fortalezas de mi hija, lo que sí puede hacer y también dedicar tiempo a conocer sus principales retos y desafíos.
• Construir un equipo multidisciplinario que pueda acompañar a tu hijo en sus principales necesidades y desafíos.
• Dedicar tiempo para mí, construir mi red de apoyo y mi kit de autorregulación.
• Y lo más importante, tener fe, confiar en Dios y en el proceso.

Los abrazo a cada uno  y no están solas familias, Dorotea  es su red de apoyo y tu comunidad de bienestar.

Hoy fue un día de bajada, de valle.

¿Te ha pasado? hoy pasó de todo pero a la vez nada pasó. Me levanté 5:30 am, me bañé y luego como es costumbre desperté a las chicas, bañé a María José y luego bajó a desayunar  y yo a preparar loncheras. Todo iba bien, tocó llevar el carro a revisión pues como nos pasa a nosotros los humanos me estaba dando una alerta de que algo debía revisarse, gracias a Dios, no era nada complejo, me explicaron y se resolvió en el momento.

Pero justo cuando estaban en la revisión, había un ruido exagerado por otros carros que estaban revisando, cuando recibí una llamada y era la maestra sombra de Majito indicándome que estaba en crisis y necesitaba ayuda, en ese momento estaba atendiendo la explicación del mecánico y a ella a quien apenas le escucha por el ruido que había en el ambiente, solo alcance después a escribirle que llegaría para llevarle algunas cosas que necesitaba, sin embargo, hoy cumplo dos semanas de haber sido operada, por fuera me siento nítida pero por dentro aún estoy sensible y a eso le sumo que minutos antes había recibido una llamada de mi jefe, indicándome que me preparará porque al día siguiente a  las 11:30 am tendría una reunión con él para atender un asunto que demanda enfoque, atención y energía,  me dio mucha pena decirle en ese momento que con mucho gusto, pero que tendría que ser virtual porque justo a las 10:00 am el cirujano que me operó me atendería para el seguimiento a la operación y ver que todo estuviera bien, lamentablemente solo atiende miércoles, por lo que no tenía opción de cambiar, pues también era importante ver como estaba mi salud y mi ser interno.

¿Sabes por qué te comparto esto?, porque a eso de las 3:00 pm  se me disparó la ansiedad, y me hice consciente de que cada día y cada semana es totalmente diferente en el Autismo, me sentí impotente al no poder estar con Majito en ese momento ante su crisis, las cuales comúnmente pasan por sobre estímulos, por crisis sensoriales o bien por la incapacidad de poder comunicarse y sobre todo me sentí sin recursos y no te lo niego, llego un momento en que me sentí sola.

Pero justo en ese momento, recurrí a mi kit de autorregulación y saqué un par de playlist relajantes y las puse en el carro mientras me dirigía nuevamente al colegio, saqué mi respiración, un té caliente al regresar a casa, mi confianza y solo dije !Señor ayúdame, hazme recordar que es un día a la vez, una tarea a la vez, un segundo a la vez  y que se haga tu voluntad y no la mía! 

A veces queremos que las cosas salgan de determinada manera, a veces llegan cosas que no esperabas y de quien menos las esperas, es ahí en donde tu flexibilidad y tu capacidad de asombro se ponen a prueba, y debes recordarte en ese momento que estás haciendo todo lo posible, que quizás no avanzaste ese 10% que tenías planificado, pero sí avanzaste  con ese 3% que es suficiente y esta bien. 

He aprendido y creado esta frase que dice «Después de una crisis, vuelve la calma» lo importante es no desconectarte de Dios, de ti y del presente y creer y confiar que «Mañana será bonito» diría Karol G. y que cada mañana Dios renueva nuestras fuerzas y su misericordia hacia nosotros.

Sí, quiero contarte que el Autismo cambió mi vida, de no haber llegado a mi vida, quizás nunca hubiera aprendido a valorar las cosas que hoy valoro, quizás siguiera haciendo cosas que no eran buenas ni para mi mente, ni para mi alma.

El Autismo es un trastorno del neurodesarrollo que se caracteriza por deficiencias en la comunicación, habilidad social, patrones restrictivos y repetitivos según el DMS 5 (Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales), sin embargo, esa definición la siento fría y distante de lo que realmente puede llegar a ser la persona autista.

Antes del diagnóstico, se podría decir que tenía mi vida definida y «resuelta», pensaba en viajes, educación tradicional, la rutina, el trabajo para ganar dinero y todo aquello que suele vivirse en una vida «normal», al menos eso era lo que yo pensaba, hasta que llegaron los diagnósticos a la familia que había decidido formar junto a mi esposo. Las cosas cambiaron, las vueltas se incrementaron, las preguntas crecieron y las respuestas, en ese momento, nunca llegaron. Fue en ese momento cuando mi agenda cambió, mis prioridades se volvieron otras y poco a poco las respuestas fueron llegando.

El Autismo cambió mi vida ¿Por qué? Porque aprendí a valorar lo esencial, aprendí a soltar el control y la perfección, aprendí a trabajar en mi paciencia y mi amor propio, porque si yo estaba bien, mis hijas estarían mejor. Elegí ver lo bueno detrás de la condición y hoy puedo resaltar en mis hijas muchas virtudes y habilidades, como por ejemplo: Aprendí a abrazar sus detalles, su sinceridad (sin filtro) al decir las cosas como son, su lealtad y sentido de justicia, el respeto e importancia de planificar y tener una secuencia de acciones, habilidades visuales y concretas, pero sobre todo de ellas aprendí a valorar la perseverancia y el no rendirme.

Sabía que si me quedaba viendo el trastorno, «el problema», lo que no podrían hacer o que no hacían aún, me atascaría en un callejón sin salida. Construir la red de apoyo y el equipo multidisciplinario no ha sido fácil, pero ha sido necesario, lo que sí ha sido importante es bajar la velocidad y la exigencia, creo que uno de los errores que cometí al principio fue saturar la agenda de terapias y opiniones ajenas, cuando en realidad lo que necesitaba era tiempo y espacio para conocer y abrazar la condición, flexibilidad para permitirles ser y hacer lo que ellas quisieran ser y hacer, simplemente acompañándolas y atendiendo las necesidades del momento.

El Autismo nunca me dio miedo, jamás renegué el por qué a mí, en su momento, solo pedí las fuerzas y los recursos a Dios para sobre llevar la condición y por partida triple, soltar expectativas y vivir expectante de lo que él iba a hacer con lo que nos estaba tocando vivir.

El Autismo cambió mi vida, ya no soy la misma, incluso me lo han dicho, deje de ser víctima y decidí ser creadora. Una pregunta poderosa que me hice me dio la respuesta ¿Qué puedo hacer con esto que estoy viviendo? ¿En qué lo puedo transformar? y la respuesta fue Dorotea, el mejor legado de vida que el Autismo y Dios me pudieron regalar.

No es lo que pasa, es cómo vemos lo que nos pasa, yo elegí verlo como una oportunidad de cambio, transformación y sobre todo como un punto de inflexión para transformar el caos en oportunidad y cuando llegué a la cima alguien me preguntó ¿Cómo llegaste hasta ahí? y yo respondí «Mis hijas me trajeron aquí».